Sensibilisation aux maladies rares pour les élèves de CM1A de Sainte Ursule

Publication publiée :17 mars 2026
Post category:École Ste Ursule

Le vendredi 27 février 2026, les élèves de CM1A ont été sensibilisés aux maladies rares avec une équipe du CHU de Dijon. Cette action s’inscrit dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares, célébrée chaque année le 28 février, dédiée à la sensibilisation du grand public.

Une intervention pluridisciplinaire pour mieux comprendre les maladies rares

Organisée en partenariat avec l’APEL de Côte d’Or, cette demi-journée a permis aux élèves de rencontrer plusieurs professionnels engagés dans la prise en charge des maladies rares :

Un médecin généticien
Une infirmière
Des chercheuses en génétique
Une assistante sociale
Une assistante administrative de la Plateforme d’Expertise des Maladies Rares BFC

Le Docteur Julian Delanne a débuté l’intervention avec une présentation pédagogique sur le fonctionnement du corps humain : gènes, chromosomes et origine des maladies rares. Un contenu accessible et adapté qui a suscité beaucoup d’intérêt chez les élèves.

Apprendre en s’amusant : quiz et échanges interactifs

Les enfants ont ensuite participé à un quiz ludique conçu par Johanna (assistante sociale) et Adeline (infirmière). Ce moment interactif a permis de consolider leurs connaissances tout en favorisant leur participation. Johanna a également engagé une discussion essentielle sur les dispositifs d’accompagnement à l’école pour les élèves en situation de handicap ou atteints de maladies, tels que :

• AESH (Accompagnant d’Élève en Situation de Handicap) • Matériel adapté (ordinateur, outils spécifiques)

Cette réflexion a permis aux élèves de mieux comprendre les réalités de leurs camarades et de développer leur empathie et leur ouverture à la différence.

Un témoignage fort : vivre avec une maladie rare

L’un des moments les plus marquants de l’après-midi a été la rencontre avec Adrien, 24 ans, atteint d’une maladie lysosomale. Son témoignage a profondément touché les élèves.

Avec sincérité et optimisme, il a partagé son quotidien, ses défis, mais aussi sa joie de vivre. Les enfants ont découvert qu’il est possible de :

Faire du sport
Chanter
Travailler
S’amuser

… même avec une maladie génétique rare.

Expérience scientifique : extraction d’ADN en classe

Les élèves ont ensuite participé à un atelier scientifique encadré par des professionnels de la génétique. Objectif : extraire leur propre ADN ! Cette expérience concrète a permis aux enfants de mieux comprendre les bases de la génétique tout en expérimentant eux-mêmes. Une approche active qui a suscité de nombreuses questions et beaucoup d’enthousiasme.

Une sensibilisation durable et enrichissante

À l’issue de cette intervention, chaque élève est reparti avec le livret « Maux rares, mots précieux », un recueil de témoignages illustrant les parcours de vie avec une maladie rare. La classe a également reçu la collection « Les Enfants de la Génétique », renforçant ainsi les apprentissages réalisés.

Une action essentielle pour changer le regard

Cette initiative a permis de sensibiliser les élèves dès le plus jeune âge à des enjeux importants :

Comprendre les maladies rares
Développer l’empathie
Accepter les différences
Valoriser l’inclusion

Un immense merci à tous les intervenants pour leur engagement et leur contribution à faire évoluer le regard des enfants sur ces maladies encore méconnues.

Dernières actualités

Groupe-Saint-Joseph_LaSalle_Dijon_Jaffa_Emilie_2026 (5)

Parcours CLF : stage à Jaffa, au sein de l’école Lasalienne pour notre responsable de l’internat

Témoignage d’Emilie Barre, responsable de l’internat et de la résidence...

Lire plus